MUCOviscidose Exazerbation Connected Tools Therapeutische Bildung

Kurzzusammenfassung

Frühe Erkennung von Lungenexazerbationen (PEx) bei Patienten mit Cystischer Fibrose (CF) ist wichtig, um schnell Behandlungen zu triggeren und Atemwegsschäden zu reduzieren. Die Forscher gehen davon aus, dass die Verwendung häuslicher vernetzter Geräte (CDs) bei Patienten, die Cumulative sum charts (CUSUM) anwenden, um physiologische Parameter (PP) und von Patienten berichtete Parameter (PRP) zu überwachen, eine frühe Erkennung von PEx ermöglicht. Ziel: die klinische Validität der Verwendung von CDs zu untersuchen und die Einhaltung und Zufriedenheit bei CF-Patienten und Teams zu bewerten Design: dreistufiges Multizentrierungsstudie bei 36 CF-Patienten im Alter >=12 Jahren. Phase 1: Patienten werden für 3 Monate mit CDs ausgestattet. PP und PRP zur Schätzung der CUSUM-Parameter werden gesammelt. In Phase 2 wird ein personalisiertes Bildungsprogramm für Patienten entwickelt, um Alarme zu verwalten. In Phase 3 werden PP und PRP während 12 Monaten gesammelt. Klinische Validität, Veränderungen in den klinischen Daten der Patienten, Lebensqualität/Anxiety-Depression/Zufriedenheit, Akzeptanz und Einhaltung seitens der Patienten und Teams werden bewertet.