Auswirkungen der langfristigen Beatmungssupport auf die Lebensqualität von ALS-Patienten und ihren Familien

Kurzzusammenfassung

Amyotrophe laterale Sklerose (ALS) ist eine ernste, schnell fortschreitende Erkrankung des Nervensystems. Die durchschnittliche Überlebensdauer ab dem Zeitpunkt der Diagnose beträgt zwei bis drei Jahre. Die physischen und psychischen Leiden der Patienten bei ALS sind immens, und außer Riluzole gibt es keine wirksame Behandlung. Die Pflege von fortgeschrittener ALS hat eine geschätzte Kosten von 4-8 Millionen NOK pro Jahr. Vielleicht ist die herausforderndste Frage in der ALS-Pflege die Entscheidung, die Beatmungssupport in die Stadien der Erkrankung zu verlängern, die sowohl tagsüber als auch nachts behandelt werden müssen. In diesen Fällen ist die Behandlung eindeutig lebenserhaltend und obwohl die Lebensqualität erhalten bleiben kann, ist die Belastung der Pflege für die Familie oder Pflegekräfte riesig, unabhängig von Tracheostomie (TIV) oder nicht-invasiver (NIV) Modus. Die vorliegende Studie ist eine longitudinalen Fragebogenumfrage in Norwegen, die die allgemeine Lebensqualität, die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die spezifische Lebensqualität bei ALS-Patienten, Partnern und Kindern vor und nach der Einführung von lebenserhaltender Beatmungssupport misst. Die Forscher zielen darauf ab, das Wissen darüber zu erweitern, wie lebenserhaltende Beatmungssupport mit NIV oder TIV die Lebensqualität bei ALS-Patienten, Lebenspartnern und Kindern beeinflusst. Die Ergebnisse der Studie könnten entscheidende Informationen für Kliniker und Patienten über eines der schwierigsten ethischen Probleme der ALS-Behandlung liefern. Die Forscher erwarten, dass diese Informationen den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung erleichtern, indem Vorteile und Nachteile in einem breiteren Kontext abgewogen werden.