Efectos del soporte de ventilación a largo plazo en la calidad de vida de pacientes con ELA y sus familias

Resumen breve

La esclerosis lateral amiotrófica (ALS) es una enfermedad grave y progresiva rápidamente que afecta al sistema nervioso. La supervivencia promedio desde el momento del diagnóstico es de dos a tres años. Las sufrimientos físicos y psicológicos del paciente en la ALS son inmensos, y además de Riluzole, no hay tratamiento efectivo. El cuidado de la ALS avanzada tiene un costo estimado de 4-8 millones de NOK al año. Quizás el tema más desafiante del cuidado de la ALS sea la decisión de extender el soporte ventilatorio a las etapas de la enfermedad que requieren tratamiento tanto durante el día como durante la noche. En estos casos, el tratamiento es claramente vital y aunque se puede mantener la calidad de vida, la carga del cuidado impuesta sobre la familia o los trabajadores de la salud es enorme, independientemente de la modalidad de traqueotomía (TIV) o no invasiva (NIV). El presente estudio es una investigación longitudinal mediante cuestionario en Noruega que mide la calidad de vida general, la calidad de vida relacionada con la salud y la calidad de vida específica de la enfermedad en pacientes con ALS, parejas y niños antes y después de la introducción del soporte ventilatorio vital. Los investigadores buscan aumentar el conocimiento sobre cómo el soporte ventilatorio vital con NIV o TIV afecta la calidad de vida de los pacientes con ALS, sus parejas y sus hijos. Los resultados del estudio pueden proporcionar información crucial para los clínicos y los pacientes sobre uno de los problemas éticos más difíciles del tratamiento de la ALS. Los investigadores esperan que esta información facilite los procesos de toma de decisiones compartidas, ponderando beneficios y desventajas en una perspectiva más amplia.