ALS 환자와 그 가족의 삶의 질에 미치는 장기적인 호흡 지원의 영향

간략 요약

알파이모트로픽 lateralsclerosis (ALS)는 신경계의 심각한 빠르게 진행하는 질환입니다. 진단 후 평균 생존 기간은 2-3년입니다. ALS 환자의 신체적 및 심리적 고통은 극심하며, Riluzole을 제외하고는 효과적인 치료법이 없습니다. 고도의 ALS 관리 비용은 연간 4-8백만 노르웨이 크로네입니다. ALS 관리에서 가장 어려운 주제 중 하나는 하루와 밤 모두 치료가 필요한 질환 단계로 호흡 지원을 확장하는 결정입니다. 이러한 경우 치료는 명백히 생명 유지적이며, 품질의 생활이 유지될 수 있지만, 트라케오스톨리(티브) 또는 비 invasiv(니비) 방식과 관계없이 가족이나 의료 종사자에게 부과되는 보호자의 부담은 큽니다. 현재 연구는 노르웨이에서 ALS 환자, 파트너 및 자녀가 생명 유지 호흡 지원을 도입 전후로 전반적인 삶의 질, 건강 관련 삶의 질, 질환 특수 삶의 질을 측정하는 장기적인 설문 조사입니다. 연구자들은 NIV 또는 TIV와의 생명 유지 호흡 지원이 ALS 환자, 생명 파트너 및 자녀의 삶의 질에 미치는 영향에 대한 지식을 증대시키는 목표를 가지고 있습니다. 연구 결과는 ALS 치료의 가장 어려운 윤리적 문제 중 하나에 대한 중요한 정보를 의료 전문가와 환자에게 제공할 수 있습니다. 연구자들은 이 정보가 이익과 불이익을 종합적으로 평가하는 공유 결정 과정을 촉진할 것으로 예상합니다.