Efeitos do Suporte de Ventilação a Longo Prazo na Qualidade de Vida de Pacientes com ELA e de Suas Famílias

Resumo breve

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença grave e progressiva rapidamente que afeta o sistema nervoso. A sobrevida média a partir do momento do diagnóstico é de dois a três anos. Os sofrimentos físicos e psicológicos dos pacientes com ELA são enormes, e além do Riluzol, não há tratamento eficaz. O cuidado de pacientes com ELA avançada tem um custo estimado de 4-8 milhões de NOK por ano. Talvez o tema mais desafiador do cuidado com a ELA seja a decisão de estender o suporte ventilatório para as fases da doença que requerem tratamento tanto durante o dia quanto à noite. Nesses casos, o tratamento é claramente sustentador de vida e, embora a qualidade de vida possa ser mantida, o fardo do cuidado imposto às famílias ou aos trabalhadores da saúde é enorme, independentemente da modalidade de traqueostomia (TIV) ou não invasiva (NIV). O presente estudo é um estudo longitudinal de questionário na Noruega que mede a qualidade de vida geral, a qualidade de vida relacionada à saúde e a qualidade de vida específica da doença em pacientes com ELA, parceiros e filhos antes e após a introdução do suporte ventilatório sustentador de vida. Os investigadores visam aumentar o conhecimento sobre como o suporte ventilatório sustentador de vida com NIV ou TIV afeta a qualidade de vida dos pacientes com ELA, dos parceiros e dos filhos. Os resultados do estudo podem fornecer informações cruciais para clínicos e pacientes sobre uma das questões éticas mais difíceis do tratamento da ELA. Os investigadores esperam que essas informações facilitem processos de tomada de decisão compartilhada, ponderando benefícios e desvantagens em uma perspectiva mais ampla.