Влияние долгосрочной вентиляционной поддержки на качество жизни пациентов с ALS и их семей

Краткое описание

Амиотрофическая латеральная склероз (ALS) — это серьезное быстро прогрессирующее заболевание нервной системы. Средняя продолжительность жизни после диагностирования составляет от двух до трех лет. Физические и психологические страдания пациентов с ALS огромны, и, кроме Рилузола, нет эффективного лечения. Уход за пациентами с поздними стадиями ALS оценивается в сумму от 4 до 8 миллионов НОК в год. Возможно, наиболее сложной темой ухода за пациентами с ALS является решение о расширении поддержки вентиляции на стадии заболевания, требующей лечения как днем, так и ночью. В таких случаях лечение явно поддерживает жизнь, и хотя качество жизни может сохраняться, нагрузка на опекуnus на членов семьи или медицинских работников огромна, независимо от трахеостомии (TIV) или неинвазивной (NIV) модальности. Нынешнее исследование — это longitudinal questionnaire study в Норвегии, измеряющее общее качество жизни, качество жизни, связанное со здоровьем, и качество жизни, связанное с заболеванием, у пациентов с ALS, их партнеров и детей до и после введения поддерживающей жизни вентиляции. Исследователи стремятся увеличить знания о том, как поддерживающая жизнь вентиляция с NIV или TIV влияет на качество жизни пациентов с ALS, их партнеров и детей. Результаты исследования могут предоставить критически важную информацию для врачей и пациентов по одному из самых сложных этических вопросов лечения ALS. Исследователи ожидают, что эта информация облегчит процесс совместного принятия решений, взвешивая преимущества и недостатки в более широком контексте.