MUCOviscidose 喘息加重 连接工具 治疗教育

简要摘要

肺囊性纤维化（CF）患者肺加重（PEx）的早期检测对于快速启动治疗和减少呼吸道损伤至关重要。研究人员假设，在受过教育的患者中使用基于家庭的连接设备（CDs），并应用累积和图（CUSUM）来监测生理参数（PP）和患者报告的感知（PRP），将允许早期检测PEx。 目标：研究使用CDs的临床有效性，并评估CF患者和团队的治疗依从性和满意度。 设计：一项在36名12岁及以上CF患者中进行的3阶段多中心研究。第一阶段，患者在3个月内配备CDs。收集PP和PRP以估计CUSUM参数。在第二阶段，构建患者的个性化教育计划以管理警报。在第三阶段，在12个月内收集PP和PRP。评估临床有效性、患者临床数据的改变、生活质量/焦虑-抑郁/满意度、患者和团队的接受度和依从性。