MUCOviscidose 加劇 聯繫式工具 治療教育

簡要摘要

早期發現囊性纖維化（CF）患者之肺功能惡化（PEx）對迅速啟動治療和減少呼吸道損傷至關重要。研究人員假設，使用在受過教育的患者家中連接的設備（CDs）應用累積和圖表（CUSUM）來監測生理參數（PP）和患者報告的感知（PRP），將允許早期發現PEx。 目標：研究使用CDs的臨床有效性並評估CF患者和團隊的依從性和滿意度 設計：在36名年齡>=12歲的CF患者中進行的3階段多中心研究。第1階段，患者在3個月內配備CDs。收集PP和PRP以估計CUSUM參數。在第2階段，建立患者個性化的教育計劃以管理警報。在第3階段，在12個月內收集PP和PRP。評估臨床有效性、患者臨床數據的變化、生活質量/焦慮-抑鬱/滿意度，以及患者和團隊的接受度和依從度。