長期通氣支撐對肌萎縮性側索硬化症（ALS）患者及其家庭生活品質之影響

簡要摘要

肌萎縮性側索硬化症（ALS）是一種嚴重的快速進行性神經系統疾病。從診斷時起，平均存活時間為兩到三年。ALS患者所承受的生理和心理痛苦非常巨大，除了利拉茲脒外，沒有有效的治療方法。進行性ALS的照護成本估計為每年4-8百萬挪威克朗。可能ALS照護中最具挑戰性的主題是決定將呼吸支持延長至需要白天和晚上治療的疾病階段。在這些情況下，治療明顯是維持生命的，儘管可能維持生活品質，但對於家庭或醫療工作人員造成的照護負擔是巨大的，無論是氣管切開術（TIV）還是無創性（NIV）方式。 本研討為挪威的橫斷面問卷研究，旨在衡量ALS患者、伴侶和子女在引入維持生命的呼吸支持前後的總體生活品質、與健康相關的生活品質以及疾病特異性生活品質。研究人員旨在增加對NIV或TIV維持生命的呼吸支持如何影響ALS患者、生活伴侶和子女的生活品質的知識。研究結果可能為臨床醫師和患者提供關於ALS治療中最困難的倫理問題之一的重要信息。研究人員預期，這些信息將促進共同決策過程，從更廣泛的角度权衡利弊。