Outils Connectés pour l'Exacerbation de la Mucoviscidose Education Thérapeutique

Résumé succinct

La détection précoce des exacerbations pulmonaires (PEx) chez les patients atteints de mucoviscidose (MV) est importante pour déclencher rapidement le traitement et réduire les lésions respiratoires. Les chercheurs hypothisent que l'utilisation de dispositifs connectés à domicile (DC) chez des patients informés appliquant des graphiques de somme cumulative (CUSUM) pour surveiller les paramètres physiologiques (PP) et les perceptions rapportées par les patients (PRP), permettra une détection précoce des PEx. Objectif : étudier la validité clinique de l'utilisation des DC et évaluer l'adhésion et la satisfaction chez les patients et les équipes de MV Conception : étude multicentrique en 3 phases chez 36 patients atteints de MV âgés de >=12 ans. Phase 1, les patients sont équipés pendant 3 mois de DC. Les PP et PRP pour estimer les paramètres CUSUM sont collectés. Dans la phase 2, un plan éducatif personnalisé pour gérer les alertes est élaboré. Dans la phase 3, les PP et PRP sont collectés pendant 12 mois. La validité clinique, les changements dans les données cliniques des patients, la qualité de vie/Anxiété-Dépression/Satisfaction, l'acceptation et l'adhésion des patients et des équipes sont évalués.