Effets du soutien à la ventilation à long terme sur la qualité de vie des patients atteints de la SLA et de leurs familles

Résumé succinct

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie grave et rapidement progressive du système nerveux. L'espérance de vie moyenne à partir du diagnostic est de deux à trois ans. Les souffrances physiques et psychologiques des patients atteints de SLA sont immenses, et hormis le Riluzole, il n'existe aucun traitement efficace. Le coût de la prise en charge de la SLA avancée est estimé à 4-8 millions de NOK par an. Peut-être l'un des sujets les plus difficiles à aborder dans la prise en charge de la SLA est la décision de prolonger le soutien ventilatoire aux stades de la maladie qui nécessitent un traitement tant jour et nuit. Dans ces cas, le traitement est clairement vital et bien que la qualité de vie puisse être maintenue, la charge de soins imposée aux membres de la famille ou aux professionnels de santé est énorme, qu'il s'agisse de trachéotomie (TIV) ou de ventilation non invasive (NIV). La présente étude est une enquête longitudinale par questionnaire en Norvège mesurant la qualité de vie globale, la qualité de vie liée à la santé et la qualité de vie spécifique à la maladie chez les patients atteints de SLA, leurs partenaires et leurs enfants avant et après l'introduction du soutien ventilatoire vital. Les investigateurs visent à enrichir les connaissances sur l'impact du soutien ventilatoire vital avec NIV ou TIV sur la qualité de vie des patients atteints de SLA, de leurs partenaires et de leurs enfants. Les résultats de l'étude pourraient fournir des informations cruciales pour les cliniciens et les patients sur l'une des questions éthiques les plus difficiles du traitement de la SLA. Les investigateurs anticipent que ces informations faciliteront les processus de décision partagée, en pesant les avantages et les inconvénients dans une perspective plus large.