MUCOviscidose EXacerbation コネクトエデュケーションツール

概要

肺嚢性癬（CF）患者における肺悪化（PEx）の早期検出は、迅速な治療の実施と呼吸器損傷の軽減に重要です。研究者たちは、教育を受けた患者が生理学的パラメータ（PP）と患者の感知報告（PRP）を監視するために在宅の連携デバイス（CD）を使用することで、PExの早期検出が可能になるのではないかと仮定しています。 目的：CDの臨床的有効性を研究し、CF患者およびチームの適応と満足度を評価する デザイン：12歳以上のCF患者36名を対象とする3段階の多施設研究です。第1段階では、患者に3ヶ月間CDを装備させ、PPとPRPを収集してCUSUMパラメータを推定します。第2段階では、アラートの管理に向けた患者個人化の教育計画を作成します。第3段階では、12ヶ月間にわたってPPとPRPを収集します。臨床的有効性、患者の臨床データの変化、生活の質/不安-抑うつ/満足度、患者およびチームの承認と適応が評価されます。