ALS患者およびその家族の生活の質に与える長期人工呼吸支援の影響

概要

アミオトレフタルスケレトスイシス（ALS）は、神経系統の重篤な急速進行性の病気です。診断から平均生存期間は2～3年です。ALSの患者は身体的および精神的な苦痛が非常に大きく、リルズオール以外に効果的な治療法はありません。高度なALSの治療コストは年間4000～8000万ノルウェークローネと推定されています。ALSの治療における最も難しいトピックの一つは、日中と夜間の両方で治療が必要な病気の段階に人工呼吸支援を延長することの決定です。これらのケースでは、治療は明らかに生命維持であり、生活の質が維持されていても、家族や医療従事者に課されるケアの負担は非常に大きく、気管切開（TIV）または非侵襲的（NIV）モダリティに関わらずです。 現在の研究は、ノルウェーにおけるALS患者、パートナー、子どもたちの生活の質、健康関連の生活の質、疾患特異的な生活の質を、生命維持人工呼吸支援の導入前後で測定する長期的な質問紙調査です。研究者は、NIVまたはTIVでの生命維持人工呼吸支援がALS患者、ライフパートナー、子どもたちの生活の質にどのように影響するかについての知識を増やすことを目指しています。この研究の結果は、ALS治療における最も難しい倫理的な問題の一つに関する重要な情報を提供する可能性があります。研究者たちは、この情報が利点と欠点を広範な視点で評価する共有決定プロセスを促進することを期待しています。